domingo, 29 de julho de 2012

Brincando com o visu

Olha eu de cabelo, gente!
Eu sei que vocês devem estar estranhando, eu fiz o maior discurso prócareca e aqui estou eu de peruca. Ou não... uns dia uso, outros não quero nem ver perto de mim... vai do humor, ou melhor, da roupa. O que combinar mais, um chapéu ou uma peruca.

Eu tinha horror a perucas, só pensava naquele cabelo sintético coçando na minha cabeça nesse calor do Rio de Janeiro! Também imaginava que as pessoas iam olhar pra mim e dizer "que linda sua PERUCA, nem parece PERUCA, quase não notei que era uma PERUCA!" e assim iria todo o glamour "careca a baixo".

Mas, um dia desses, resolvi ir ao shopping com as figurinhas da foto acima. A da esquerda virou pra mim e disse rindo "Ah, já que você está careca vamos experimentar peruca?", a da direita ficou chocada "Que isso, Cecil? Como você fala assim?". Eu achei a ideia ótima pra divertir a gente naquela tarde de ócio.

Entramos as três na loja de perucas e eu coloquei várias, de diversas cores e modelos. Foi bem divertido, as vendedoras, foram solicitas; como eu estava de fato careca, não se importaram com a brincadeira. O atendimento foi fantástico (fazia tempo eu não era tão bem atendida). Mas era só uma brincadeira. A questão é que, quando a vendedora colocou a peruca em mim e eu consegui ver a raiz do meu "cabelo", fiquei chocada! Não resisti e comprei. Foi a piada mais cara da minha vida (como eu costumo dizer), mas foi engraçado e também tem sido bastante útil.

Pena a vendedora não ter deixado a gente tirar fotos dentro da loja, com as outras perucas... :(

terça-feira, 17 de julho de 2012

A importância de compartilhar

Ando preocupada com o terapeuta do hospital. Ele tirou uma licença para tratamento de saúde e - parece que a coisa é mais séria do que eu imaginava - já se passaram meses e ele ainda não voltou. Uma pena pela pessoa e pelo excelente profissional que é. 

Procurei-o pelo e-mail, mas as mensagens retornaram. Estou meio constrangia em ligar para o celular... De qualquer forma, acabei me lembrando de um post que havia escrito para o blog que não foi ao ar e que não deixa de estar atual, de alguma maneira. Achei bacana dividir com vocês. Segue....

Tenho sentido falta do grupo de apoio psicológico às pacientes com câncer de mama. Por alguns motivos deixei de frequentá-lo. O primeiro deles foi pelo fato de não haver uma continuidade no tratamento das usuárias. Acho que muito mais pelas pessoas não se interessarem em retornar às sessões (a maioria mora bem longe e fica muito difícil se deslocar para o hospital), do que por um problema qualquer no atendimento em si.

Como a cada sessão o grupo era completamente diferente do anterior, lá ia eu me repetir, contar meu caso todo novamente. E, dessa forma, não tinha como dar andamento ao meu tratamento, apresentar novos sentimentos, partilhar angustias que haviam aparecido durante a semana, dividir com as outras determinadas etapas da minha história.

Isso me desestimulou bastante. Então, não relutei quando vi que um determinado curso que eu queria fazer era no mesmo dia da terapia, decidi me afastar por algum tempo. Mas estou sentindo que esse tempo talvez tenha se esgotado. Acho que preciso partilhar algumas coisas e que somente no grupo vou encontrar quem me entenda plenamente.

Não quero ser injusta com ninguém, mas, por mais sensibilizada que as pessoas estejam (e elas estão!), elas não conseguem compreender exatamente o que eu estou passando. O quadro é muito complexo e diferente, quem nunca passou por isso jamais terá noção completa das suas dimensões.

Dois acontecimentos exemplificam bem esse sentimento.

Eu estava no inglês, pedindo para ter um tratamento um pouco diferenciado (continuo*, dentro do possível, trabalhando e estudando, enfim, tentado manter meu cotidiano).  No curso que faço o sistema é um pouco diferente, simplificando, você marcar as suas aulas práticas e teóricas e segue no seu ritmo de aprendizado. Como eu vinha fazendo quimioterapia e, nas últimas sessões, tinha passado muito mal, fiquei algumas semanas sem marcar aulas. Então, estava pedindo para permitissem que eu marcasse essas aulas depois (basicamente, empurrar pra frente). E eu dizia brincado "Vai, eu sou café com leite! Estou em tratamento..."

Foi quando um dos professores do curso disse: "Ah, deixa de desculpas!" Num tom meio de quem que dizer "não se faça de coitada". Falou brincado, mas sabe como é, na brincadeira acabamos liberando nossos sentimentos. Bem, eu não gosto de usar de certos argumentos, mas tive que lascar um: "Desculpa, não! Eu passei uma semana vomitando, como você queria que eu visse ao curso?!" Ele ficou meio constrangido, mas acho que começou a entender o nível do problema.

A grande questão é que quem me vê bem, forte, alegre, levando minha vida normalmente, não é capaz perceber tudo que eu passei nos dias anteriores. Tudo o que está acontecendo comigo.

Meu marido, por exemplo, ele é fantástico, compreensivo e atencioso.

Outro dia saímos e ele perguntou "Não está se esquecendo de nada? E os remédios?" Eu separei os remédios, tomei alguns, levei outros e disse que estava tudo ok. Mas depois que já havíamos saídos, estávamos acomodados e não pretendíamos voltar, eu notei que havia esquecido o anti-inflamatório que estava tomando para terrível dor nas costelas que eu vinha sentindo.

Quando eu falei para ele que teríamos que voltar em casa e buscar o remédio, ele ficou meio aborrecido. Eu expliquei a ele que ando relapsa, por mais que me esforce acabo esquecendo a metade das coisas que tenho que fazer. Meu nível de eficiência anda meio baixo. Ele entendeu e ficou tudo bem. No carro, na volta, ele pegou minha carteira estava no painel do carro e pôs sobre o banco do carona. Eu já havia me levantado e pedi que ele me desse a carteira na mão, então ele disse: "Que preguiça, hein?!", "Preguiça, não, querido! Eu estou morrendo de dor nas costas!" Eu mal conseguia me abaixar sem urrar de dor, mas ele, me vendo alí, de pé, ativa, não pode notar isso.

Na espera para minha última consulta com a oncologista (para deixar claro: última que eu fui, não última que precisei ir), conheci uma senhora que já estava no final do seu tratamento contra o câncer. Tomava uns remédios em casa e ia de meses em meses ao hospital para uma consulta. Papo vai, papo vem, ela diz: "Só agora eu consigo entrar na sala da quimioterapia (onde a gente recebe o tratamento) sem passar mal. Mesmo já tendo acabado minha quimio, o cheiro do remédio me dava muito enjoo."

O mesmo vem acontecendo comigo. Não quero chegar perto daquela ala. Só de sentir o cheiro da medicação, só de lembrar do cheiro da medicação já fico mal. Foi assim que eu notei que algumas pessoas seriam capazes de me entender profundamente e que eu estava precisando dessa cumplicidade. Talvez fosse a hora de voltar a frequentar o grupo.**

*como as dores se intensificaram, acabei tendo muita dificuldade de me descolar de casa e precisei largar o curso já no finalzinho.
**nessa época eu estava entre 2 módulos de quimio e ainda sentia muito os efeitos das tais "vermelhas". Agora, já estou mais tranquila e, inclusive, entro na sala para o tratamento sem problemas. Superei.

quarta-feira, 11 de julho de 2012

Fim de Semana na Fossa

Na 5ª feira, 21/06, fiz quimio, na 6ª, fiquei menstruada, no sábado, completei 5 anos de casada. Resultado, passei o fim de semana uma pilha. 

Ano passado estava planejando fazer um festão para comemorar nossos 4 anos de casamento. Ok, nem ia ter dinheiro pra fazer um "festão", mas um almoço dançante para família já seria bem satisfatório. Vinha com aquilo em mente, sonhando em onde e como seria. No dia, porém, eu estava no hospital, fazendo a mastectomia. "Tudo bem", eu pensava, "5 é um número bem mais bonitinho que 4". 

Só que eu já havia refletido sobre todo o significado do número 4. Quatro são as estações do ano (outono, inverno, primavera, verão), são elementos da natureza (água, terra, fogo e ar), os pontos cardeais (norte, sul, leste, oeste), as fases da lua (nova, crescente, cheia e minguante) ... Um número de completar ciclos, de fechar etapas. E nós tínhamos muitas etapas para encerrar! Eu só não consegui notar que, num clico, quando algo termina, outro está por iniciar. No número 4, no nosso quarto ano de casados, ao contrário do que eu imaginava, as dificuldades não estavam terminando, estavam recomeçando...

Ah, mas no 5º ano (esse ano) seria diferente, eu estaria terminando meu tratamento e poderíamos comemorar em grande estilo! Ledo engano... As complicações apareceram e com elas a necessidade de pelo menos mais 4 sessões de quimio (e espero que bastem!).

Então, resumindo, porque já me prolonguei demais... Quando, ao menos nos meus sonhos, eu deveria estar nas Bahamas ou em uma farra familiar, dividindo a felicidade dos meus 5 anos de casada, eu estava em casa, lutando contra as mazelas da quimioterapia, sem poder ir a lugares públicos, sem mal conseguir sair da cama, tendo como cereja do bolo a impaciência de uma menstruação recém chegada!


Foi nesse momento que o destino me presenteou com dois textos que me ajudaram a lidar com as minhas debilidades físicas e psíquicas.


Recebi por e-mail, do Navigating Cancer, um depoimento muito interessante que me mostrou como a interpretação que a gente dá à situação pela qual passamos pode simplesmente transformá-la.


original:
"Just recently I heard a term that is much more tolerable than incurable. Chronic cancer was the term I heard. Incurable, at least for me at first, gave me the thought that I was going to die very soon. But that wasn’t the case. Chronic means that it is ongoing and can be treated, even if it isn’t cured. Chronic means that there are options out there that can help you keep your cancer at bay. Chronic means that you can live a full life, even if it isn’t as easy as before you had cancer. There are many chronic diseases out there like diabetes, arthritis and fibromyalgia. Cancer can be one of them."
tradução:
"Recentemente ouvi um termo que é muito mais tolerável do que incurável. "Câncer crônico" foi o termo que ouvi. Incurável, pelo menos para mim, em primeiro lugar, deu-me o pensamento de que eu iria morrer muito em breve. Mas esse não era o caso. Crônico significa que é contínuo e pode ser tratado, mesmo que não seja curado. Crônico significa que existem opções que podem ajudar você a manter seu câncer controlado. Crônico significa que você pode viver uma vida plena, mesmo que não seja tão fácil quanto antes. Existem muitas doenças crônicas lá fora, como diabetes, artrite e fibromialgia. O câncer pode ser uma delas."

Chorei ao ler o depoimento, chorei como um desabafo de tanta angústia (é duro ter uma doença crônica). Mas logo comecei a pensar no depoimento. Diabetes é uma doença crônica. Eu tenho uma prima querida com diabetes desde de criança. Mesmo com todas as dificuldades ela vive um vida plena, como sugere a narradora do texto acima. Assim seria comigo também!


detalhe da capa do livro Solar da Fossa

Tudo muito bonito, mas eu ainda precisava lidar com a insônia, a fraqueza, a impossibilidade de fazer qualquer coisa. Foi então que descobri, na estante da casa dos meus sogros, um exemplar de "Solar da Fossa". Uma delícia de livro que trata de uma pensão que existia nas décadas de 1960/70 onde hoje é o Rio Sul e que abrigou grandes nomes da cultura nacional.


Só com esse livro consegui me acalmar e passar as intermináveis horas de repouso que a quimio estava exigindo do meu corpo. Assim, comecei e terminei meu fim de semana na fossa!

obs1:Não posso deixar de dizer (e agradecer) que uma amiga querida também me ajudou a passar, com alegria (e fofocas ;), por esse momento conturbado, mesmo sem saber. Não é, Cristiane?
obs2: Amanhã sigo para minha última sessão de químio referente ao protocolo. Mais uma etapa cumprida! (depois mais quatro e... pára, respira, uma coisa de cada vez!)