segunda-feira, 25 de março de 2013

Ficando pop ;*)

Como prometido, segue a minha entrevista para o Oncoguia!
Entrevista retirada do link: http://www.oncoguia.org.br/conteudo/cancer-de-mama-cristiane-chagas/3022/304/


Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?

Cristiane Chagas - Meu nome é Cristiane Chagas, eu tenho 33 anos, desconfiei que tinha um nódulo aos 30, fui diagnosticada com um câncer de mama aos 31 e com metástases ósseas aos 32. Tenho pais e marido que me apoiam muito. Não tenho filhos.

Instituto Oncoguia - Como você descobriu que estava com câncer de mama?

Cristiane Chagas - No autoexame. Coma já tinha tido alguns nódulos na mama e nunca era nada sério, não fiquei muito preocupada quando apalpei o câncer, mesmo assim fui ao médico porque estranhei o tamanho e a textura do nódulo.

Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu?

Cristiane Chagas - Arrasada pela notícia, arrasada por ver o estado da minha mãe (que perdeu os pais com câncer). Impossível dar nome aos meus sentimentos, nem sei o que senti, foi um choque! Eu estava confiante, não acreditava nesse diagnóstico. De repente o chão se abriu debaixo de mim.

Instituto Oncoguia - Qual era a sua maior preocupação neste momento?

Cristiane Chagas - Tanta coisa passa pela cabeça da gente que eu teria uma lista. Mas numa ordem cronológica, acho que de imediato tive uma preocupação com o emocional dos meus pais, logo em seguida quis muito saber se ainda poderia engravidar e, quando comecei a fazer os exames, fiquei ansiosa com o resultado em especial da cintilografia óssea para saber se estava com metástases, meu grande medo.

Instituto Oncoguia - O que aconteceu depois disso?

Cristiane Chagas - Depois disso era tentar controlar o emocional e focar na cirurgia e tratamento. Foi assim que aconteceu. Passei a frequentar com a minha família o grupo de apoio às pacientes com câncer de mama, o que nos ajudou muito a lidar com essa nossa realidade.

Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento?

Cristiane Chagas - Operei, fiz quimioterapia e radioterapia. Pedi para a médica para fazer a radio entre as "vermelhas” e as "brancas” porque a última aplicação da "vermelha” tinha me deixado muito mal e eu nem conseguia chegar perto da sala da quimioterapia sem sentir náuseas. Ela autorizou. Quando estava terminando as "brancas”, comecei a sentir uma dor que se tornou insuportável e descobri que estava com metástases ósseas.

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê?

Cristiane Chagas - Sem dúvida a quimioterapia, eu tinha muito medo de ficar queimada com a rádio, mas tomei bastante cuidado e achei o resultado bem positivo. Já a quimio vai te enfraquecendo aos poucos (quando não faz isso de uma vez só), no início eu me sentia muito bem, levava a minha vida normalmente, depois fui ficando muito debilitada, uma sensação horrível de estar definhando.

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais? Qual o pior?

Cristiane Chagas - Claro, mas, ao contrário da maioria, não achei a perda de cabelo um grande drama, curti as etapas de crescimento do cabelo, inclusive a careca, numa boa, mesmo sentindo falta do meu cabelão de antes. O mais difícil para mim foi quando comecei a ficar debilitada (ou por causada quimio ou por causada das metástases) e não conseguia desenvolver minhas atividades diárias como antes. Não poder caminhar para mim, que sempre fiz tudo andando, era uma grande martírio.

Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?

Cristiane Chagas - Foi boa, mas eu sempre queria saber mais detalhes e ele não queria me dar muitas explicações, aquilo me deixava angustiada. Isso se tornou mesmo um problema insuportável quando recebi a notícias das metástases ósseas. Fiquei desesperada, apavorada e precisei buscar explicação com outros médicos. Por último acabei trocando de oncologista, porque achei que um profissional que conversasse comigo, que entendesse minha necessidade de saber os detalhes da doença e do tratamento, me deixaria mais estável emocionalmente, o que tem total interferência no resultado do tratamento.

Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou?

Cristiane Chagas - Nossa, com vários! O câncer é uma doença que precisa realmente de uma equipe multidisciplinar e fiz questão do apoio de todos eles! Mastologista, oncologista, cirurgião plástico, assistente social, advogado, enfermeiros, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo… Quase todos eles lá mesmo no Hospital da Lagoa.

Só não senti necessidade de nutricionista, como não tive problemas com os meus exames durante o tratamento e como minha alimentação sempre foi balanceada, não fiz questão de procurar algum nutricionista, mesmo assim, recebi orientações da equipe de enfermagem nessa área, incluindo cartilhas.

Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento psicológico?

Cristiane Chagas - Sim, e fez toda a diferença! Minha psicóloga é ótima e além de me apoiar no lado emocional, me auxilia também em questões práticas, como, por exemplo, indicando profissionais de sua confiança, com experiência com pacientes com câncer de mama e muitos atenciosos, características que julgo muito importante para quem está passando pelo tratamento de um câncer.

Instituto Oncoguia - Você está em tratamento ou já finalizou?

Cristiane Chagas - No momento estou fazendo hormonioterapia (oral) e me preparando para minha reconstrução.

Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje?

Cristiane Chagas - Hoje estou ansiosa para fazer a reconstrução e retomar a minha vida. Voltar a trabalhar…

Instituto Oncoguia - Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.

Cristiane Chagas - Antes do diagnóstico do câncer de mama eu havia passado em um concurso público, durante o tratamento fui convocada e aprovada. Tomei posse, mas precisei tirar licença. Estou louca para começar a trabalhar!

Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Cristiane Chagas - Diga sim! Aceite sua nova condição, aceite seu tratamento, aceite a ajuda das pessoas que te amam. Chore quando tiver vontade e sorria sempre que puder. Negar é comum (e compreensível) nessas horas, mas não ajuda em nada.

Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Cristiane Chagas - Toda! Informação é tudo, não é a toa que a mídia é conhecida como o 4º poder. A informação é uma arma para aprendermos a lidar com nosso corpo, com a doença, com os efeitos colaterais, para brigar contra as deficiências do sistema público ou privado de saúde, para buscarmos o cumprimento dos nossos direitos.

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar?De que maneira?

Cristiane Chagas - Na internet, no site do Oncoguia, em estudos do Inca. Mas, quando entendi que o tratamento do câncer tem que ser individualizado, que cada um tem um tratamento (mesmo existindo um protocolo básico) e que cada um reage de uma maneira, fui buscar médicos que pudessem responder minhas questões com base nos meus exames.

Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?

Cristiane Chagas - Através do selo "amigo do oncoguia” em blogs de mulheres com câncer de mama.

Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar?

Cristiane Chagas - Cada vez mais admiro o trabalho do Oncoguia! Acho que mais ações dentro de hospitais – públicos em especial – poderiam informar e mobilizar os pacientes em relação aos seus direitos e deveres.

segunda-feira, 18 de março de 2013

Vaidosa sempre!

3 meses sem quimioterapia, 7 quilos mais magra (e/ou menos inchada) e a espera da cirurgia de reconstrução! 

Desde que eu terminei a quimioterapia em janeiro, estou brigando com a minha imagem no espelho. Inchada, gorda, branca, cheia de celulite, enjoada do meu cabelo curto (que resolveu crescer pra cima kkk) e do meu bronzeado from Finlândia, cansei de me sentir feia e decidi fechar a boca! Ah, peguei um solzinho também.

O resultado veio logo e vocês podem notar nas fotos abaixo.

*Essas fotos não são exemplares porque tem uma luz 
amarela que não favorece na "depois" e porque hoje já estou 
mais magra. De qualquer forma, dá pra ter uma boa noção do contraste. 

Ao contrário do que as pessoas pensam e pregam, eu nunca consegui focar exclusivamente na minha cura, pensar que o tratamento estava tão alto num pedestal que as outras coisas da vida passavam a ser insignificantes. "Agora você tem que se preocupar com a sua saúde!", "Uma coisa de cada vez!" Eu sei que o tratamento tem total prioridade, mas continuei sendo vaidosa. Continuo achando péssimo ter celulite, estar acima do do peso. Fiquei super incomodada com o surgimento de novas microvarizes e por aí vai. Mas também aprendi a ser mais tolerante com as imperfeições, acho até que vou sofre menos quando eu começar a sentir o peso da idade (porque ela vai chegar, né?! espero que sim...).

Bem, com o fim da quimioterapia já posso retomar minha rotina de vaidade: cutilar as unhas dos pés (já que a das mãos não poderei mesmo voltar a fazer), esclerosar as micro varizes (liberada!), fazer dieta (antes, mesmo se eu fizesse, não adiantava nada por causa da cortisona) e... tan, tan, tan, tannnnn! fazer minha reconstrução que foi adiada, mas está confirmadíiiiiiiiiisima para o próximo dia 28!

sexta-feira, 15 de março de 2013

Questões oncológicas em debate

Ontem estive no II Fórum Regional de Discussão de Políticas de Saúde em Oncologia, organizado pelo Instituto Oncoguia. Foi uma experiência muito satisfatória. É ótimo ver que existe um grupo de pessoas -  especialistas, profissionais da área médica, jurídica, administrativa, pacientes (eu!)...  - pensando, discutindo e buscando soluções para as questões (e bota questão nisso) dos pacientes oncológicos. Vi minhas críticas e  minhas dúvidas serem expostas e debatidas. 

"O paciente deve ser tratado em um único hospital e ter um único prontuário, para que suas informações médicas estejam centralizadas e seu tratamento tenha sucesso."*
"O médico deve conversar com seu paciente, olhar nos olhos, explicar sobre a doença e sobre o tratamento." 
"O paciente tem que ter acesso ao que há de melhor para o tratamento da sua doença. É possível ofertar isso na rede pública? E nos planos de saúde?"

Esses e muitos outros assuntos com os quais me debato diariamente foram refletidos de forma séria e responsável e com o foco na solução. É sempre bom saber que não estamos sozinhos!

Ah, dei uma pequena entrevista para a jornalista do Oncoguia, suponho que em breve esteja no site deles. Quando estiver disponível, eu publico aqui para vocês! ;)

*Desde o início do ano, por incrível que pareça, o governo determinou que o paciente seja direcionado a clínica da família, toda vez que tiver indicação de procurar uma nova especialização médica, mesmo já estando em tratamento no hospital. A clínica da família por sua vez pode encaminhar esse paciente para qualquer outro hospital (e só Deus sabe o critério...).